書摘精選》當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦?

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只要把「家人對病友的愛」這個共同之處點出來,一起回憶過去的許多美好回憶,就能緩和劍拔弩張的氣氛,大家的情緒也會變得比較平靜。既然姐妹兩人都是爲了爸爸好,都擁有一顆愛爸爸的心,就可以一起想想:「若爸爸此刻是清醒的,他會怎麼想?他會怎麼選擇?爸爸最在乎的是什麼?」(示意圖/ shutterstock)

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面對必須與疾病長期抗戰的病家,最實際且經常會碰到的心理社會議題就是,大家對治療方向抱持不同的想法與意見,這時要如何協調與溝通,就顯得格外重要。

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在安寧病房和安寧共同照顧的團隊,常常會針對這個議題召開家庭會議。在家庭會議中,會有一位主席,以及醫師、護理師、社工師、心理師等醫療團隊成員,病人(若身體狀況許可)和家屬也會出席,大家一起針對醫療方式進行討論。醫師會解釋各種不同醫療決策的利弊,讓病家評估,病人和家屬也可各自表達自己的期待與擔憂。討論主題包括:出院後的安置、開刀與否、要進行化療還是緩和性低劑量化療等等。主席會確保病人和家庭成員均能暢所欲言,表達各自的想法,並且儘可能達成共識。

愛,是所有決定的起點

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但是,若家人間有不同的醫療選擇,而且各自都很堅持,那該如何是好?在安寧病房工作時,常常讓我對愛的力量感到驚歎,尤其是家屬間發生激烈衝突的時候。

跟大家分享一位我靈性關懷的病友阿昌,他是一位經年洗腎的父親,健康情形每下愈況,後來甚至需要升壓劑才能勉強維持生命。於是,醫生詢問這位父親的兩個女兒:「現在爸爸的狀況很不樂觀,就算使用升壓劑,頂多也只能撐一、兩週,你們還要繼續打升壓劑嗎?」

這時,妹妹哭着說:「不要了,醫師,多年來爸爸每週固定洗腎三次,也夠辛苦了。況且,爸爸之前就說過,要是狀況不好,不要再用插管、電擊來搶救,額外增加他的痛苦,就讓爸爸自然的走吧,我不想讓他多受苦了。」

不料姊姊一聽,惡狠狠瞪着妹妹激動地說:「妳怎麼可以這麼說,升壓劑只是透過點滴注射,又不是插管、電擊,算什麼受苦。爸爸辛苦的獨力把我們撫養長大,也一直沒有再娶,我捨不得爸爸走。醫生,除了插管急救,升壓劑、抗生素這些不會帶來痛苦的藥物,當然要繼續給爸爸使用,哪有停掉的道理。妹妹,你怎麼那麼冷血無情。」姐妹兩人的情緒都很激動,各自堅持自己的看法。

放下成見,才能擁抱彼此

在這種激烈爭執、僵持不下的狀況下,如果病友沒有預立醫療代理人,家人間也沒有事先決定要由誰擔任主要醫療決策者,常常會讓醫療工作者很頭疼,不知該怎麼解決這大難題。

不過,在阿昌的例子中,很讓我感動的一點是:阿昌的兩個女兒雖然爲了爸爸最後的醫療處置僵持不下,但她們都深深愛着爸爸,一個捨不得爸爸走,一個捨不得爸爸受苦,兩種都是心疼,都是愛。

所以在這個時候,只要把「家人對病友的愛」這個共同之處點出來,一起回憶過去的許多美好回憶,就能緩和劍拔弩張的氣氛,大家的情緒也會變得比較平靜。既然姐妹兩人都是爲了爸爸好,都擁有一顆愛爸爸的心,就可以一起想想:「若爸爸此刻是清醒的,他會怎麼想?他會怎麼選擇?爸爸最在乎的是什麼?」

在灰色地帶,找出家人與照顧者的共識

事實上,阿昌最在乎、最放心不下的,就是這兩個寶貝女兒。身爲一位單親父親,阿昌最希望的,無非就是在他走後,兩姐妹可以相親相愛、互相扶持、互相幫忙,這樣他才能安心離開。既然如此,在爸爸病牀前吵架,可能是爸爸最不樂意見到的。這個時候,要選擇哪一種醫療方式,對爸爸來說或許不是最重要的。

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聽了我的話之後,這對吵得不可開交的姐妹花終於可以心平氣和坐下來談。她們和醫師討論後,共同決定試用升壓劑五天,觀察效果如何。如果血壓還是一直沒有起色,再慢慢調降升壓劑的劑量。如此一來,妹妹就不用怕爸爸承受太多治療帶來的痛苦,姐姐也爭取到多一點時間做好心理準備,同時多陪伴爸爸,跟他道別。

很多時候,「選擇」這件事並非非黑即白,在兩種選項之間,還有許多可以協調和發揮創意的地方,重點是要把彼此間的愛意連結起來,如此就能醞釀出一股強大的力量,超越原有不是A,就是B的單選題,讓全家人一起面對家人生病給家庭帶來的種種挑戰,層層升級過關。像阿昌的故事,就是把父親對女兒的愛,以及兩個女兒對父親的愛連結起來,一起找出一個共識。

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有時,我們也會遇到病人因爲長期病痛而疲憊不堪,想放棄治療,但家人

卻希望病人繼續堅持下去。這種狀況又該怎麼辦呢?我的恩師趙可式博士曾經跟我提過一個電話關懷病友的例子,讓我印象相當深刻。

某天,趙老師的友人打電話給她,焦急地問:「怎麼辦?我家女兒說她不想繼續接受化療了,妳幫我勸勸她好不好,她還那麼年輕。」於是趙老師就跟朋友的女兒通了電話。在電話中,老師先靜靜聆聽那個年輕女病人訴說她在治療上所受的痛苦和折騰,當這位病友好不容易稍微停下來之後,老師就用很穩定、平和的口氣,慢慢跟她說:「我看妳這一路走來實在很不容易,就好像一隻狗,趴在地上張着口、伸出舌頭,大口喘氣,精疲力竭,真的是一刻也走不動了。」講話的同時,老師還發出喘氣的聲音,模仿那隻狗的樣子。

那女孩聽到這裡突然激動大哭,她說:「對、對,就是這樣,我真的走不動了。」待她情緒稍微平復後,趙老師跟她說:「現在時間很晚了,我想妳也累了,我們就先休息吧。我會再跟妳媽媽聊一聊,妳先安心睡覺。」後來,趙老師就跟她的朋友說:「你女兒的狀況我大概知道了。你給她一點時間,讓她自己想想,沉澱一下心情,不急着,她會自己做出決定。」兩天之後,老師的朋友興高采烈地打電話跟老師說:女兒考慮好了,她決定繼續接受化療。

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不要奪走病人的生命主導權

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有的時候,病人想要的只是家人的理解和允許,允許他在疲憊的時候,有選擇的權利與自由。同時,病人也渴望自己的心聲可以被聽見,希望家人知道他對抗這個疾病和麪對治療所付出的種種辛苦與努力。一旦病人有受到支持、獲得陪伴的感覺,或許就能再生出力量,去攀爬人生的下一座高山。

家屬堅持要繼續治療,有時也是出於害怕,害怕心愛的家人就此離世。這個時候,與其強硬命令或催迫病人繼續治療,不如讓病人瞭解你害怕失去他的擔憂與恐懼。讓病人看見你不是不近人情、不能理解和心疼他的苦,而是因爲你太愛他了,才害怕失去他,害怕在沒有他的世界活着。然後,再讓病人自己決定是否願意爲了家人繼續努力。

其實,每個人在面臨生命的抉擇時,都會感到徬徨,這個時候,我們通常會想要尋求別人的意見,但卻不願被牽着鼻子走,或是被迫前行,因爲我們會感到不甘,也會質疑這是否是我自己追求的人生。

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讓病人拿回生命的主導權吧!這是他的人生,你可以給他愛與支持,卻無法爲他做主。

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【內容簡介】

病人需要的往往不止是醫療

特別是對重症患者來說,他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解

面對疾病的煎熬與不可知的未來

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病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕

而陪伴在側的照顧者

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同樣也承受着巨大的壓力、不安、恐懼,甚至還有病患的情緒

然而,在這條路上,愛與親情會成爲我們的翅膀

在我們走不動時,帶領我們飛越高山和峽谷

本書希望能夠爲成爲病人和照顧者的一把傘

爲你們遮風擋雨,提供溫暖的陪伴和靈性的引導

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.關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」

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.該如何告知家人自己生病了?

長期抗戰的精疲力竭

.如何與漫長的痛苦共存?

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.家人間有不同的醫療選擇時該怎麼辦?

一波未平、一波又起

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【作者簡介】陳怡如

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心靈陪伴者。英國格拉斯哥大學(University of Glasgow) 緩和醫療碩士,曾任臺大醫院緩和病房關懷師、臺北榮總大德病房全人關懷師、新店耕莘醫院聖若瑟之家關懷師、財團法人安寧照顧基金會靈性關懷師。現爲財團法人天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師、天主教健康照護牧靈中心關懷師。專長爲重症與末期病友之靈性關懷、喪親家屬之哀傷撫慰,以及助人者自我心靈成長與探索。譯作有《 天知道你失去的痛》,牌卡設計作品:「幸福導航卡」、「暖心祝福卡」。座右銘爲「願孤單的人得擁抱,哀慟的人得安慰」。

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